ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБЩЕСТВО
Не раз убеждалась в том, что мамы особенных детей никогда не говорят о них «он, она», только – мы: «Мы легли на операцию», «Мы заговорили»…
Рассказы участников встречи, организованной представителем Уполномоченного по правам человека по Акмолинской области Гульнарой Джанбековой, – еще одно тому подтверждение.
Слово «выступление», как это обычно бывает на круглых столах, здесь совсем неуместно. В каждой фразе – любовь, боль, вера и надежда.
Айнаш Сагандыкова:
– Окончили четвертый класс в кокшетауской специальной школе-интернате для слабослышащих № 4. Но у нас еще ДЦП.
Общеобразовательную программу сыну осваивать очень сложно. Слуховые импланты поставили только недавно. Но это же не значит, что сразу заговорим. Он же впервые звуки услышал, нужны привыкание, адаптация.
Прогресс у нас колоссальный, интеллект сохранный. Когда родился, я вообще не думала, что в школе будем учиться. Но теперь и примеры решаем, и читаем. Но ему надо объяснить, что и как делать. За другими детьми не успевает. Верю, что это временно, но сейчас очень сложно.
Сын растет, мне физически помогать ему становится сложно, не справляюсь. О том, чтобы определить его в МСУ, даже не думаю. Сын будет развиваться, сможет найти свое место в жизни. Мы в Алматы перенесли очень сложную операцию, спастику мышечную в значительной мере сняли, сейчас готовимся к поездке в Китай, может, он и пойдет через пару лет. Но пока так.
В общеобразовательной школе выделяют индивидуального помощника, но там нет сурдопереводчика. В прошлом году была на приеме у акима области, индивидуального помощника дали, но всего на один учебный год. Он помогал сыну даже к доске выйти. Кто-то из детей этого не хочет, а для нас – радость, мотивация.
Без помощника сын в столовую не ходит, в туалет – тоже проблема. Мероприятия пропускает. Как-то прихожу за ним, а он один, по классу мечется, рыдает. Все дети уехали на экскурсию. Его взять не могли. После этого сын надолго в себе замкнулся, депрессия, заниматься вообще не хотел.
Будем стараться учиться. Хотим, кажется, немногого: чтобы писать, деньги считать научился, документы мог в будущем заполнить, с людьми общаться…
Но не успеваем мы за его ровесниками. На второй год в четвертом классе оставить нельзя, правила не позволяют. Программу пятого класса вряд ли вытянем.
Для детей с ментальными нарушениями по заключению ПМПК разрабатывают облегченную программу. Но по протоколу нужна справка от психиатра. Обратились, сразу же услышали: «Мы вас ставим на учет, потому что у вас ДЦП». На вопрос: «Если выяснится, что нет задержки умственного развития, вы позже с учета снимете?» ответ был ожидаем: «Как мы снимем? У вас же ДЦП».
И зачем нам этот психиатрический диагноз? Может, он со временем захочет права водительские получить, если состояние улучшится?
У психиатра нет сурдопереводчика. Сама я жестовому языку только учусь. Кто сыну донесет суть вопроса? Кто его поймет? И потом: он же личность, у него характер есть. Может не захотеть отвечать пред комиссией.
Хочу других мамочек предостеречь от своих ошибок. 11 лет я сына лечила, но не воспитывала. Он привык к гиперопеке, у него нет обязанностей, ответственности. Не приучен убирать за собой. Развивается инфантильность. Теперь поняла: если интеллект сохранный, детей надо воспитывать, как всех остальных. Будем наверстывать.
Ходили в спортивно-развивающий комплекс «Дарын», занимались спортом. Ему нравится. Но в группе заниматься не может, он же не слышит. Индивидуальные занятия – платно.
У сына мечта: медаль получить, показывает, что ее прикусит, как это делают чемпионы на пьедестале. Таким счастливым становится, смеется…
Мади Айтжанов, дедушка теперь уже 18-летнего парня:
– Поняли, что внук больным родился, я сразу детям сказал: «Вы работайте. Я с внуком буду сидеть». Но он растет, а я старею.
Сноха, мама его, умерла, мы из Караганды сюда переехали лет девять назад. Учиться в школе не получилось. Пытались, я рядом с ним сидел. Он минут 15 посидит – ему надо круг по классу сделать. Удерживать аутиста бесполезно. Пока не походит, за стол не вернется. Но потом снова слушает.
Сейчас ему 18 лет, читает, в компьютерах разбирается. Почему-то все запросы латинским шрифтом набирает… И это ему интересно.
Фонд «Инклюзивные родители» организовал поездку на природу, мы волновались, конечно. Но смотрим: сам еду собрал, уложил в сумку, вполне самостоятельно себя вел.
Плавает отлично. Но надо быть с ним рядом. В первой спецшколе-интернате организовали занятия спортом для аутистов. Отлично было. Но месяца три позанимались и все, некому занятия вести. А без спорта такому парню здоровому никак.
Стараемся, конечно, и летом, и зимой на лыжную базу вывожу, бегаем с ним в любую погоду. Но я-то старею. Пока мы живы, будем рядом.
В бассейне женщины ко мне подошли: «У нас тоже есть аутист. Мама одна, работает много. За ним бабушка присматривает. Он вообще редко из дому выходит». Это как?
Наши дети – такие же граждане Казахстана. Разве им, кроме пособия по инвалидности, после 18 лет ничего не положено?
К кому только ни обращались: «Дайте здание, сами все организуем, сами коммунальные будем оплачивать». Ответ один – незаконно.
Махаббат Касымова, мама особенного ребенка, руководитель ОФ «Инклюзивные родители»:
– В Кокшетау открыли прекрасный, просторный, оснащенный тренажерами центр активного долголетия. Мы за городских пенсионеров рады, но, не скрываю, завидуем.
Наши дети – это наша судьба, наша боль и наша радость. Но не верьте, если кто-то ухаживающий за родственниками больными говорит, что привык так жить. Работать в режиме 24 на 7 привыкнуть нельзя. Это просто опасно, накопившаяся усталость может таким срывом обернуться…
Поэтому, хоть нечасто и ненадолго, надо постараться из дому выйти, снять напряжение… Но – негде. Многие мамы воспитывают детей одни, так что дорогие тренажерные залы, кафе… проблемно.
Пришли мы в центр долголетия, попросили: «Выделите нам помещение на пару часов в неделю, чтобы мамы могли здесь позаниматься, просто посидеть, поговорить». Не отказали, но предложили один час в пятницу с 9 до 10 утра. Ну кто, кроме неработающих пенсионеров, может заняться собой в это время?
– Помогите нам с помещением – это наш крик, наш призыв. Мы сами будем заниматься с нашими детьми, сами тренеров, специалистов пригласим, ремонт тоже можем сами сделать. Просим об этом так долго, что уже руки опускаются.
Дети с диагнозами «аутизм», «ЗПР» в целом в общении ограничены, а уж летом… В лагеря наших детей без взрослого сопровождающего не берут. Путевка для него в два раза дороже, чем для ребенка. Для нас это очень дорого.
Организовали сами дневной детский лагерь, без дневного сна, но в две смены: с утра до обеда и с обеда до вечера. Арендовали двухэтажный коттедж: огороженная территория, детская площадка. Сами сделали ремонт. Есть педагоги. Все было прекрасно. Но аренда же не бессрочная. У собственника изменились планы.
В другом коттедже владелец вообще пошел нам навстречу, арендную плату снизил, бассейн починил, обустроил. Но начались проблемы с канализацией, пришлось освободить.
Сколько в нашем городе пустующих зданий, только в районе бывшего радиозавода их несколько. Неужели нельзя помочь?
Один пример. Девочка посещала спецшколу № 1, ее перевели на домашнее обучение. Мама воспитывает троих детей одна. Теперь работать не может. В школе она находилась с утра до пяти часов. Предложили МСУ. Но ребенок не такой тяжелый, чтобы отдавать в МСУ. Каково этой маме? И мы ничем помочь не можем.
Все наши дети хотят заниматься спортом. Но аутисты в группе заниматься не могут. 15 детей плюс 15, соответственно, сопровождающих. Без них нельзя. Я повела своего ребенка: шум, гам – стресс обеспечен.
В «Болашақ сарайы» принимают наших детей по заключению ПМПК в спортивные, творческие кружки. Плюс – логопед и дефектолог. Хороший тренажерный зал, зал борьбы, теннис, музыкальный зал. Но детей с особенностями развития очень много, специалистов – мало. И штат не увеличивают. Всех охватить не могут.
Айгуль Бексултанова, заместитель руководителя областного управления координации занятости и социальных программ:
– О проблемах знаем, но помочь очень трудно. Тем более что сейчас, в соответствии с принятым Социальным кодексом, на место госзаказа пришло лицензирование НПО и подушевое финансирование.
Получить лицензию сложно, здание, заключение СЭС, противопожарной службы, штатное расписание специалистов, включая медработников, оснащение кабинетов… Это необходимо, речь же идет о безопасности детей.
Реабилитационный центр для инвалидов «Үміт» лицензию на 25 человек получил. Но договор с ними пока не можем заключить, возвращаем на доработку: зарплату собственную завышают, есть вопросы по аренде здания…
ОФ «Я сам шагаю» тоже получил лицензию. В помещении можно разместить 16 детей. Но там в основном с нарушением опорно-двигательного аппарата.
Но сейчас мы действующий реабилитационный центр заполнить не можем. Возможно, не все об этой возможности знают. Может, у кого-то руки опустились. С родителями надо работать, многие своих прав не знают.
Есть вопросы к нашим медикам: иногда сами не рекомендуют реабилитацию, тем более не настаивают. Часто мамы сами выпрашивают: «Нам же положен санаторий…» Доктор об этом либо не знает, либо не считает нужным предложить. Но ведь индивидуальная программа реабилитации по рекомендации врача разрабатывается.
Госорганы помогают, медосмотр сейчас за несколько часов пройти можно. Но мы действуем в рамках предписанных правил…
Все мы, конечно, знаем, что в любых правилах исключения есть. Если для госслужащих их нарушение грозит наказанием, то общественным организациям, спонсорам попытаться помочь не возбраняется. В разумных пределах, конечно, соблюдая принцип «не навреди».
А уж если оказалось, что НПА, правила несовершенны, скорее вредят, чем помогают, то нужно грамотно, аргументированно инициировать их изменение. Для этого и собираются мамы наших особенных детей на такие встречи.
Фото с сайта Samso.ru
