«Вы говорите как чиновник, а нужно решать проблему по-человечески». Эти слова, адресованные первым заместителем АОФ партии «Nur Otan» Галымом Бекмагамбетовым одному из участников заседания круглого стола, посвященного проблемам детей-инвалидов, время от времени должен говорить себе каждый государственный служащий. Привыкая работать «в соответствии с нормативно- правовыми актами», многие из них подчас забывают, что за каждым обращением стоит реальный человек, как правило, далеко не самый богатый и счастливый. Тогда приходится вмешиваться третьим лицам. Так получилось и в этот раз.
На встрече, организованной в рамках партийных проектов «Халыққа көмек» и «Бақытты отбасы», разбирались самые наболевшие проблемы родителей детей с инвалидностью. В АОФ партии «Nur Otan» их вопросы передала председатель Ассоциации деловых женщин Акмолинской области Дамеля Койшина. А чтобы ответить на каждый, пригласили представителей госорганов — управлений координации занятости и соцпрограмм, здравоохранения, ЖКХ, врачей и педагогов. Участие во встрече приняли первый заместитель АОФ партии «Nur Otan» Галым Бекмагамбетов и депутат областного мас-лихата, председатель партийной комиссии по направлению «Здравоохранение» Серик Аяганов.
Без диагностики нет лечения
Один из самых наболевших вопросов этой встречи касался отсутствия в нашей области нужного медицинского оборудования, необходимого детям со сложными диагнозами. По словам мамочек, даже в областных больницах нет новых офтальмологических приборов, а чтобы сделать специализированное МРТ-исследование, нужно ехать в Hyp-Султан и платить немалые деньги либо долго ждать квоту.
Ждать очереди приходится детям с ограниченными возможностями и чтобы попасть в стационар областной детской больницы. Как пояснили мамы, очередность — общая для всех детей, а ведь малышам с диагнозом ДЦП лечение требуется регулярное, и зачастую промедление усугубляет состояние здоровья. Главный внештатный детский невролог области Зауреш Мукушева, попросив слова, рассказала, что отделения неврологии как такового в областной больнице нет, есть только 12-14 коек, которых, конечно, на всех детей с неврологическими проблемами не хватает. Нет и врачей соответствующей специализации: к примеру, в больнице Зауреш Тулегеновна работает одна, в Акмолинской области таких специалистов — всего три, а детей с различными патологиями на диспансерном учете в регионе — более трех тысяч, причем их количество ежегодно растет.
Не хватает в области и кабинетов психолого-педагогической коррекции для детей с особенностями развития. К примеру, центр «Мейірім», работающий в городе Кокшетау, каждый ребенок может посещать лишь дважды в неделю по полтора часа. Этого, конечно, мало. Но, как было подчеркнуто на заседании, пока придется довольствоваться тем, что есть — нехватка специалистов в области действительно серьезная, нет пока возможности и открыть реабилитационный центр побольше. Вся надежда на новый центр, строительство которого должно начаться в нашем городе в этом году.
Что же касается общей очереди в стационар и нехватки специалистов-неврологов, то, как отметил Галым Бекмагамбетов, этим вопросом нужно заняться отдельно и очень серьезно. Один доктор при потенциальном контингенте больных более трех тысяч — цифра ошеломляющая…
Нужны препараты…
Раушан Туранова, мама троих детей, младший из которых серьезно болен, задала вопрос, касающийся препаратов против судорог. Объяснила: не все лекарства подходят ее ребенку, а те, что подходят, не выдаются бесплатно в рамках ГОБМП. Более того, даже купить за немалые деньги многие из них нельзя -они не сертифицированы в Казахстане. Еще одна актуальная для многих проблема — дороговизна сложных анализов, которые приходится сдавать в частных лабораториях.
— Я трачу в месяц более 100 тысяч тенге на анализы, прием эпилептолога в столице, лекарства. В нашей семье работает только супруг. Конечно, денег на все не хватает, муж постоянно в поисках подработок, ведь у нас есть еще двое деток, — поделилась Раушан.
Заместитель руководителя областного управления здравоохранения Татьяна Бишораева дала на вопрос развернутый ответ. По ее словам, четыре препарата из перечисленных с этого года включены в бесплатный объем медпомощи и будут выдаваться бесплатно. Еще три ранее ни разу не требовались, по ним в Министерство здравоохранения будет направлена заявка для включения в список бесплатных. Еще один препарат действительно не имеет лицензии в нашей стране, и хотя запрос по этому лекарству был отправлен в МЗ еще в 2016 году, решение до сих пор не принято.
Требовать от частной организации снижения цен на анализы, как было отмечено, госорганы не имеют права. Однако представители управления здравоохранения пообещали обратиться к руководству компании с просьбой предоставить скидки родителям детей с инвалидностью.
Назначить правильно
Почему детям с ДЦП и другими тяжелыми диагнозами инвалидность устанавливается только на пять лет? Таков был вопрос Айны Сагандыковой. По ее мнению, при тяжелых заболеваниях группа должна присваиваться сразу до 16 лет. Заместитель руководителя департамента Комитета труда, социальной защиты населения и миграции по Акмолинской области Нурлан Шериязданов объяснил, что этот вопрос поднимается достаточно часто. Однако присваивать ребенку группу инвалидности сразу до 16 лет, отметил спикер, неправильно. «Детский церебральный паралич» — понятие обширное, состояние у детей с этим диагнозом разное, как и динамика, и эффект от реабилитации. При этом было отмечено: никаких специальных документов или обследований для прохождения освидетельствования не требуется, достаточно прийти с теми медицинскими заключениями, которые есть.
Серьезная проблема вскрылась во время обсуждения процесса обеспечения детей специальными средствами реабилитации — креслами-колясками, слуховыми аппаратами и пр. Мамы рассказали, что нередко сотрудники соцзащиты выдают, к примеру, слуховой аппарат, предупреждая, что он ребенку не подойдет. Все дело в том, что комиссия, присваивающая группу инвалидности, не описывает, какой конкретно аппарат нужен. Сотрудники соцзащиты считают, что описать технические характеристики вещи, которую необходимо закупить, должны сами родители детей на основании заключения лор-врача. А родители тем временем покупают аппараты самостоятельно. Для чего же тогда закупается то, что пациентам не подходит? Ведь это государственные деньги, которые можно потратить с пользой.
Специалист управления координации занятости и социальных программ пояснила: каждый случай сотрудники соцзащиты отрабатывают индивидуально с получателями, предлагают разные варианты. Было отмечено: проблема неподходящих средств реабилитации должна быть решена в ближайшее время благодаря открытию с 1 января этого года электронного портала социальных услуг. Это своего рода интернет-магазин, в котором человек с инвалидностью или его представители могут самостоятельно выбрать то, что им необходимо. Пока на портале доступны лишь несколько видов услуг, с июля их перечень расширится. А с начала 2021 года весь спектр услуг будет осуществляться в электронном формате.
Как помочь мамам?
Отдельной темой для обсуждения стало положение мам детей с особенностями развития. Многие из них, не секрет, воспитывают детей в одиночку, не имея даже возможности устроиться на работу, потому что малышам требуется постоянный уход. Живут лишь на пособия: детские по инвалидности и свои — по уходу за ребенком-инвалидом. Естественно, с таким уровнем доходов большинство из них не может позволить себе собственное жилье. А у тех, кто снимает квартиры, нет возможности даже оформить льготную жилищную помощь. Как они объяснили на встрече, договор аренды стоит у нотариуса 28 тысяч тенге, ктому же многие хозяева, сдающие жилье нелегально, и вовсе не готовы такой договор оформлять.
Есть проблемы и с назначением адресной социальной помощи. Дело в том, что при ее оформлении небольшая сумма пособия по уходу- чуть больше 40 тыс. тенге — считается в доход, как заработная плата. При этом, как было отмечено, из этой «зарплаты» не делаются пенсионные отчисления, соответственно, мамы не могут, к примеру, стать вкладчиками «Жилстройсбербанка», а после выхода на пенсию по возрасту останутся без выплат.
Заместитель руководителя управления координации занятости и соцпрограмм Алтын Акбарова рассказала, что предложение не включать пособие по уходу за ребенком-инвалидом в доход семьи уже подготовлено и будет направлено в Министерство труда и соцзащиты буквально на днях. Галым Бекмагамбетов подчеркнул: так быть не должно. Законы тоже пишут люди, а значит, могут ошибаться.
— Механизм назначения АСП уже корректировался, чтобы помощь была прозрачной и справедливой. Проблему, касающуюся пособия по уходу за ребенком с инвалидностью, необходимо донести до вышестоящих инстанций. Термин «социальная защита» означает, что мы должны, в первую очередь, защищать такие семьи, помогать им, решать их проблемы. В этом и заключена суть концепции «слышащего государства»…
Не терять связь с миром
Разговор за круглым столом в Акмолинском областном филиале партии «Nur Otan» перерос в двухчасовое обсуждение наболевших проблем. Говорили о важности ранней диагностики детей, чтобы лечение было более эффективным, о необходимости введения должности тьютора для детей с особыми потребностями в организациях образования. Как отметил председатель Координационного совета по развитию инклюзивного образования Марат Ибраев, этот вопрос поднимается уже в течение пяти лет, но пока не решен. Правда, в областной специальной коррекционной школе-интернате №4 тьюторы с недавнего времени работают на ставках социальных педагогов, они занимаются с детьми с диагнозом «аутизм». Над развитием этой специальности необходимо работать и дальше, ведь заболевания у детей разные, и помощь требуется, соответственно, каждому своя.
Обсуждали также возможность оформлять родителей, ухаживающих за ребенком-инвалидом, на ставку социального работника, однако выяснилось, что для этого мамочка должна взять под опеку еще несколько инвалидов или пожилых людей. Говорили о том, как получить арендное жилье от государства в порядке очереди. Многие мамочки заинтересовались программой «Бақытты отбасы», признавались, что только на этой встрече узнали о некоторых из возможностей, предоставляемых им государством.
Председатель Ассоциации деловых женщин области Дамеля Койшина высказала общее мнение: самая большая проблема женщин — слабая информированность. Проводя целые дни с ребенком, они нередко теряют связь с внешним миром, остаются один на один с проблемами, не знают своих прав и возможностей. Она отметила: ассоциация будет работать над организацией семинаров и тренингов для мам, чтобы эту проблему решить.
Впрочем, как подчеркнул первый заместитель председателя филиала партии Галым Бекмагамбетов, корень проблем — не только в слабой информированности. Причины их и в недоработке законодательства, и в равнодушии должностных лиц на местах. Впрочем, встреча показала, что именно такой формат обсуждения вопросов — с участием представителей разных госорганов — наиболее эффективен. Для многих проблем решение нашлось прямо здесь, другие были «взяты на карандаш» представителями ответственных служб и партии «Nur Otan». А это значит, есть надежда: для многих обратившихся выход из ситуации будет найден.
Владислава КОКОРИНА.
