Если три десятилетия назад ВИЧ считался «чумой ХХ века», то сейчас он перешел в число хронических заболеваний, успешно регулируемых лекарственными препаратами. Но в сознании многих людей до сих пор ВИЧ-положительные остаются источником угрозы. Это – стигма, с которой борются сотрудники областного центра по профилактике ВИЧ-инфекции. И в этой борьбе на передовой – психолог Маргарита Рыбина.
– Маргарита Сергеевна, в чем заключается работа психолога в центре по профилактике ВИЧ?
– В первую очередь – это психологическая поддержка наших пациентов. Узнать о положительном статусе – это большой стресс. Все знают, что есть ключевые группы, более остальных подверженные риску ВИЧ-инфекции – это секс-работники, люди, принимающие инъекционные наркотики, мужчины, предпочитающие однополые отношения. Но инфицироваться может каждый, об этом часто не думают. Когда человек сталкивается с болезнью, он пребывает в шоковом состоянии и испытывает внутренние противоречия: это не про меня, быть такого не может… Помочь ему осознать диагноз и выбрать путь лечения – моя задача.
Помогает кризисное консультирование. Мы даем информацию, что ВИЧ – это заболевание, которое может коснуться кого угодно, почти никто не застрахован. Стараемся убедить, что, заболев, человек не стал другим, его жизнь на этом не остановилась…
Несмотря на масштабную информационную кампанию, до сих пор сталкиваемся с разными предубеждениями. Однажды на прием пришел ВИЧ-положительный мужчина с мамой. И она стала нам доказывать, что диагноз поставили неправильно: «Он не мог инфицироваться ВИЧ, это же где-то в Африке…»
– То есть Вы помогаете пройти все стадии принятия не только пациенту, но и его родным?
– Если это необходимо, то да. Некоторым стоит только поверить, что он не такой, как все, и жизнь больше не имеет смысла. По моим наблюдениям, женщинам сложнее принять положительный ВИЧ-статус. Они больше боятся непонимания со стороны семьи, осуждения вместо поддержки. К сожалению, такие случаи нередки. Наши пациентки часто сталкиваются с крайне негативным отношением, особенно в сельской местности. Был случай, когда свекровь запрещала молодой женщине готовить еду, пользоваться общими предметами личной гигиены…
Женщины бояться рассказать о своем статусе мужу или партнеру. У одной нашей пациентки ВИЧ выявили на медосмотре. Выяснилось, что муж работает дальнобойщиком и ездит в Европу. Но своей вины в случившемся он не признал, более того: психологическое насилие с его стороны стало таким, что ей пришлось уехать из города. Если муж ВИЧ-положительный, то женщина чаще прощает, мужчины более консервативные.
Если при беседе замечаю у женщины повышенную тревожность, всегда спрашиваю, есть ли риск семейного насилия. В таких случаях работаем с семьями. Но и мужчины не становятся исключением. Недавно пациент обратился с просьбой поговорить с родителями. Узнав о его диагнозе, ему выдали отдельную посуду и полотенце. Мама моет посуду с хлоркой…
Еще одна категория – пациенты, уже столкнувшиеся со стигмой, например, принимающие наркотики или алкоголь. Чаще всего про них говорят: в семье не без урода. Представляете, как сильно это ранит человека?
– Но Вы не только помогаете ВИЧ-положительным пациентам и их близким научиться принимать диагноз, но и учите отстаивать свои права…
– Надо помнить, что ВИЧ не должен делать людей изгоями. В моей практике были случаи, когда нашим пациентам отказывали в услугах или старались изолировать даже в медучреждениях. К примеру, один из них рассказал, как в больнице, узнав о его статусе, выдали маркированную посуду. Другой молодой человек пришел на сдачу анализов и сразу сказал о своем диагнозе. Его попросили подождать и в итоге приняли последним.
Многие не знают своих прав, а есть статьи, которые обеспечивают их защиту на законодательном уровне. С 2023 года разрешено ЭКО ВИЧ-позитивным женщинам, но клиники отказываются делать такую процедуру. В стоматологии молодой девушке не стали оказывать помощь, узнав о диагнозе, нашли массу причин: инструменты не подходят, помещение не адаптировано…
Поэтому в нашем городе практически нет людей с ВИЧ, открыто заявляющих о своем диагнозе, и они имеют на это право. Каждый из них так или иначе сталкивался со стигмой. Многие боятся, что из-за их заболевания тень упадет на всю семью.
– Наверняка большое значение для Ваших пациентов имеет поддержка семьи.
– Роль семьи действительно сложно переоценить. Близкие люди поддерживают, помогают прожить адаптационный период. Но для кого-то диагноз становится проблемой в создании семьи, у людей, живущих с ВИЧ, есть страх: никто не захочет связать со мной жизнь… Для них создаются группы в соцсетях, где они могут общаться и даже найти вторую половинку.
В моей практике был случай, когда молодой человек встречался с ВИЧ-положительной девушкой. Узнав о ее беременности, он испугался, что у ребенка тоже будет ВИЧ, с этим вопросом пришел к нам в центр. Мы объяснили, что в ее положении нельзя рисковать, и шанс на рождение здорового ребенка хороший. Пару поддержала семья, они поженились. Сейчас их дочери два года, она полностью здорова. К сожалению, далеко не все подобные истории заканчиваются хэппи-эндом.
Своим пациентам я всегда говорю: если не вы, никто не изменит ситуацию. Нельзя допускать дискриминацию ВИЧ-положительных, они такие же граждане, как и все, каждый из них – личность. Сейчас диагноз не меняет качество жизни, важно непрерывное лечение. При условии приема антиретровирусной терапии эта жизнь будет долгой и полноценной.
– Со стигмой сталкиваются не только взрослые, но и дети. Как вести себя в такой ситуации родителям?
– Дети более доверчивы и наивны. Если они знают о своем диагнозе, иногда раскрывают «секрет» друзьям или взрослым, которым доверяют. И часто сталкиваются с непониманием, отрицанием, враждебным отношением… Иногда им даже приходится менять школу или переезжать в другой город.
К слову, часто родители пытаются оградить ВИЧ-положительного ребенка и ничего не говорят о его заболевании. Психологи рекомендуют рассказать о ВИЧ до девяти лет и обязательно подчеркнуть: это просто несчастный случай, никто не хотел рисковать твоим здоровьем, фактически ты здоров, если будешь дальше принимать терапию. В этом возрасте ребенок хорошо поймет, что происходит с его организмом. С подростком сложнее, так как для него скрытый диагноз – это в первую очередь вопрос недоверия…
– Как Вы считаете, изменилось ли отношение социума к людям, живущим с ВИЧ?
– В целом, со временем общество становится все более образованным, относится к людям с ВИЧ гораздо спокойней, открыто к получению информации.
Для ВИЧ-положительных людей есть несколько эффективных программ: лагеря для детей и молодежи, менторская программа для женщин, обучающие тренинги… В онлайн-группы часто приходят с запросом на отношения или поддержку, наркозависимые или другие представители ключевых групп.
К сожалению, наше общество все еще не готово принять людей не таких, как большинство. Но мы должны сделать все, чтобы остановить стигму в отношении людей, живущих с ВИЧ. Ведь солнце на небе одинаково светит для всех…
Беседовала Наталья ЯКОВЛЕВА.
Фото автора.
