Аутизм. Нужна комплексная поддержка

В Акмолинской области 7558 детей с особыми образовательными потребностями, 180 из них страдают расстройствами эмоционально-волевой сферы в поведении. Рост количества детей с такими нарушениями происходит постоянно, в этом году в регионе их почти на 80 больше, чем в прошлом. 85 детей состоит на учете с диагнозом «аутизм». Такие данные привела на заседании рабочей группы по комплексной поддержке детей с расстройствами аутистического спектра ее председатель, заместитель акима области Айна Мусралимова. Заседание состоялось 2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Болезнь не из кино

Как рассказал на заседании руководитель отдела образования города Кокшетау Бейбит Жусупов, в школах и садах областного центра обучаются и воспитываются 1277 детей с особыми образовательными потребностями. Для детей с нарушениями речи работают 14 логопедических групп, в детских садах «Арай и «Мерей» открыты 4 группы для малышей с задержкой психического развития, которые посещают 44 ребенка. Из них 12 детей страдают расстройствами аутистического спектра. Было отмечено, что в детском саду «Өркен» работает группа для детей с нарушениями зрения, планируется открыть еще одну такую группу в детском саду «Нұр бала». В школах города учится 241 ребенок с особыми потребностями, еще 69 обучаются на дому.

Бейбит Жусупов отметил, что для таких детей и их родителей в Кокшетау работает Центр коррекции развития детей «Мейірім», открытый два года назад. Сегодня его посещают 75 детей с особыми образовательными потребностями, в том числе 18 с расстройствами аутистического спектра. Занятия ведутся по графику, с детьми здесь работают педагоги, психологи, дефектологи, сурдопедагоги. У многих детей наблюдается положительная динамика. К примеру, из 43 детей, которые уже выбыли из центра, 23 определены в дошкольные учреждения города, пятеро — в общеобразовательные школы.

На заседании было отмечено, что даже в областном центре есть потребность в специалистах — логопедах, дефектологах, хотя в городе эту проблему зачастую решают за счет привлечения специалистов из разных учебных заведений, в том числе из областной специальной коррекционной школы-интерната №1.

Важно, но нерентабельно

О необходимости открытия в Кокшетау специализированного реабилитационного центра для работы с детьми, страдающими аутизмом, говорила на совещании руководитель общественного фонда «Мирас» Ирина Костицына. Сама бабушка двух внуков с диагнозом «РАС» — «расстройства аутистического спектра» — Ирина Анатольевна знает обо всех их проблемах и нуждах. Дети с аутизмом — абсолютно разные, каждому необходимо много внимания, много места, чтобы ребята, которым свойственна большая физическая активность, могли выплескивать свою энергию и набираться сил для коротких по времени умственных занятий. Принципы инклюзивного образования таким деткам не подходят. Ирина Костицына рассказала, что у акмолинских детей не так много шансов получить качественную реабилитацию: в республиканском центре в столице выделяются лишь около 15 мест на всю нашу область. А проходить лечение нужно всем, и желательно дважды в год. В ОФ «Мирас», которым руководит Ирина Костицына, с такими детьми занимаются в приспособленном под реабилитационный центр здании на улице Пушкина, получают неплохие результаты. Однако для маленького центра эти занятия — убыточны. Даже относительно невысокая сумма аренды становится ношей неподъемной, даже при наличии огромного энтузиазма.

Центр педагогической коррекции для детей с расстройствами аутического спектра недавно организовали в областном центре мамы таких особенных детей, объединившись в общественную организацию «Ерекше Өмір». Одна из учредителей ОФ, Алия Ракумбекова, на заседании рассказала, что для работы в их центре привлечены педагоги, психологи, есть няня. Чтобы помочь детям в борьбе с аутизмом, здесь используют современную АВА-терапию, которая, по мнению мам, приносит хорошие результаты в борьбе с детским аутизмом. Сама Алия постоянно обучается передовым методикам в столичном   реабилитационном центре, в российской Казани. Недавно открытый центр посещают двадцать детей, однако финансовые проблемы есть и здесь: к примеру, сотрудники центра все работают без зарплаты, на волонтерских началах, а средств, которые платят родители, хватает лишь на оплату аренды помещения и покупку развивающих материалов для детей.

Не рекомендованный диагноз

Проблем, озвученных на совещании, у родителей особенных детей хватает, и многие из них не решить на уровне города или даже области. Одна из них — позднее диагностирование аутизма: чаще всего это происходит, когда ребенку уже пора идти в школу. Детских врачей-психиатров, к примеру, у нас в области всего двое, а в пяти районах психиатров и вовсе нет. К тому же, по данным главного врача областного центра психического здоровья при облуправлении здравоохранения Камиля Раскулова, аутизм — это диагноз, не рекомендованный к использованию Министерством здравоохранения, и получить его, а значит, и инвалидность и соответствующие денежные выплаты очень непросто. Еще одна трудность заключается в том, что при существующем порядке вещей такой диагноз выставляют лишь после длительного пребывания ребенка в стационаре. В нашей области это означает, что определенное время ребенок должен провести в детском психиатрическом отделении больницы в с. Алексеевка, в 35 км от города. К тому же, опять-таки по существующим правилам, дети старше трех лет в стационаре лежат одни, без родителей. И это тоже для большинства мам огромная проблема: оставить их надолго вдали от семьи они просто не могут.

Говоря о своих трудностях, большинство выступающих сошлись во мнении: детям с диагнозом «РАС» нужны совершенно особые условия для обучения, социальной и психологической реабилитации. К примеру, в больнице восстановительного лечения детей с поражениями центральной нервной системы «Болашак», как было отмечено на совещании, таких ребят принимают лишь в порядке исключения, так как работать с ними все же должны не невропатологи, а психиатры. Детям с аутизмом нужен индивидуальный подход, эффективные развивающие программы и методики, занятия спортом. Кроме того, хотелось бы, чтобы вся эта работа проводилась с детьми бесплатно. А это значит, назрела необходимость в открытии реабилитационного центра в нашей области.

Руководитель областного Координационного совета по развитию инклюзивного образования Марат Ибраев на заседании отметил: проработка этого вопроса должна быть очень тщательной, с привлечением экспертов и в тесном сотрудничестве всех заинтересованных служб. Айна Мусралимова, внимательно выслушав всех выступавших, поручила такое сотрудничество наладить и подготовить хорошую аналитическую справку по итогам этой работы. «Необходимо четко и детально представлять общую картину проблем, просчитать все возможные пути их решения, в том числе и в денежном выражении, чтобы была возможность представить их вышестоящему руководству», — сказала Айна Ермековна. Подготовку отчетов она поручила завершить в течение двух месяцев.

Владислава КОКОРИНА.

Читайте также